Momenteel bereiken wetenschappers over de hele wereld interessante resultaten bij gentherapie voor Retinitis Pigmentosa en Usher. Er is al een doorbraak voor de behandeling van Usher 1B. De behandelingsmethoden voor de andere Usher-genen worden momenteel onderzocht.
Deze onderzoeken kosten heel veel geld. Overheden zijn niet erg geneigd om dit onderzoek te financieren en bovendien zijn Usher en RP niet zo bekend. Zolang er geen geld is voor onderzoek zal een behandeling lang uitblijven. Daarom zijn er over de hele wereld doofblindenorganisaties bezig met fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid. Zij ijveren ook voor meer bekendheid voor doofblindheid en Usher.
Als we allemaal een kleine bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek, kunnen de artsen misschien over enkele jaren Retinitis Pigmentosa en alle vormen van Usher behandelen. Met jouw steun kunnen zij mensen met Usher helpen.
Wil je het onderzoek naar behandeling voor Usher steunen?
Dat kan op verschillende manieren:
Justgivng is een Nederlandse site waar geld wordt ingezameld voor goede doelen. Het onderzoek kan je steunen door een donatie op één van de volgende Justgiving-pagina's:
Heb je Usher of heb je een kind met Usher en wil je mee helpen om geld in te zamelen?
Dan kan je de volgende stappen volgen:
In het onderstaande filmpje vertelt Jaap Van Hoof, die het Usher syndroom type 1 heeft, over de problemen waar hij tegenaan loopt: niet meer fietsen, voetballen, een boek lezen of uitgaan... Usher beheerst zijn leven, maar Jaap zal er alles aan doen om een behandeling voor elkaar te krijgen. Hij is ambassadeur van Stichting wetenschappelijk onderzoek doofblindheid en heeft er vertrouwen in dat dit onderzoek een belangrijke basis zal leggen voor genezing en het stopzetten van progressie van deze vorm van doofblindheid.
Jaap probeert om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor behandeling en verder onderzoek en sluit positief af: "Er is eindelijk onderzoek dat hoop kan bieden en de ziekte kan stopzetten. Wil je mij en andere Ushers helpen?" Ook de ouders van Jaap hebben een oproep gedaan via Facebook.
Enkele dagen na de uitzending van deze reportage in Hart van Nederland was het bedrag op zijn donatiepagina met 7.000 € gestegen.
Ushersyndroom.nl lanceerde een camapgne om Usher bekend te maken, waarbij iedereen uitgedaagd wordt om een dagje het leven van iemand met het Ushersyndroom te beleven. De uitdaging is: zet een Usherbril op, neem een selfie, test hem een dagje uit en deel je ervaringen via social media.
Heb je Usher? Daag je familie en vrienden uit om mee te doen en de uitdaging te delen via sociale media. Het is een unieke kans om Usher meer bekendheid te geven en om mensen in je omgeving eens te laten ervaren hoe iemand met Usher de wereld ziet en hoort.
Heb je geen Usher? Download de Usherbril, zoek een paar oorstopjes of een koptelefoon die je oren goed afsluit en probeer de bril eens uit.
Voor de veiligheid laat je beter je auto of fiets op stal als je de Usherbril uitprobeert. Ga te voet of met het openbaar vervoer, zoals een échte Usher!
Diverse wetenschappelijke onderzoekscentra werken hard aan een behandeling. Eén van de onderzoeken die op termijn een oplossing kunnen bieden is gentherapie. Er zijn al hoopgevende resultaten te melden bij andere ernstige genetische oogafwijkingen.
In Nederland wordt aan fondsenwerving gedaan via de volgende organisaties: