Verspreid over het land zijn er een aantal ziekenhuizen waar kan worden onderzocht of een persoon Usher of Retinitis Pigmentosa heeft. Op deze pagina vind je ook een lijstje van revalidatiecentra voor slechtzienden met o.a. mobiliteitstrainers, een psychologen en een maatschappelijk assistenten.
Mensen met het Usher syndroom worden meestal geboren met een gehoorverlies. Sommigen krijgen in de loop van het leven te maken met een achteruitgang van het gehoor. Vaak wordt er al op jonge leeftijd een gehoorprobleem vastgesteld. Slechthorende mensen hebben een gehoorverlies van minstens 30 decibel, terwijl doofheid optreedt vanaf een gehoorverlies van 90 decibel.
Gehoorverlies kan worden vastgesteld door een NKO-arts. De NKO-arts bepaalt de gehoordrempels aan de hand van tonale audiometrie. De patiënt zit in een geluidsdichte cabine met een koptelefoon op het hoofd of een beentriller (blokje) achter het oor. Er worden verschillende tonen aangeboden. Iedere keer als men een toon hoort, moet men de hand opsteken of op een knop drukken.
Soms bepaalt de NKO-arts de drempels ook aan de hand van spraakaudiometrie. Hierbij wordt nagegaan hoe goed men woorden kan verstaan. De patiënt zit in een geluidsdichte cabine met een koptelefoon op het hoofd. Er worden woorden aangeboden, die steeds stiller worden. De patiënt moet de woorden herhalen.
Om RP vast te stellen worden een aantal onderzoeken gedaan:
De gezichtscherpte-bepaling waarbij de patiënt letters afleest op een letterkaart. Hierop staan letters van verschillende grootte. De patiënt moet de letters op een afstand van 6 meter lezen. Een gezichtsscherpte van 1/10 wil zeggen dat de patiënt alleen letters kan lezen die 10x groter zijn dan de letters die een normaal ziende persoon op een afstand van 6 meter kan lezen. Neemt de gezichtsscherpte verder af dan kan men ook vingers laten tellen.
Met een spleetlamp kan de oogarts zeer nauwkeurig naar het oog van de patiënt kijken. Omdat het oog niet te veel mag bewegen tijdens dit onderzoek wordt aan de patiënt gevraagd het hoofd op een beugel te plaatsen met de kin op een steuntje en het voorhoofd tegen een band. Door een microscoop kijkt de oogarts dan naar het oog van de patiënt wat verlicht wordt door een heel smalle bundel licht, die afkomstig is uit een spleetvormige lichtbron. De vergroting van het beeld door de microscoop en de speciale manier van belichten, maken het de oogarts mogelijk het hoornvlies, de iris en de lens goed te bekijken. Afwijkingen zoals cataract worden zo goed zichtbaar.
Met de oogspiegel kan de oogarts het netvlies van het oog bekijken door de pupil van de patiënt. Om zoveel mogelijk te kunnen bekijken is het vaak noodzakelijk de pupil zo groot mogelijk te maken en te houden. Hiervoor worden oogdruppels gebruikt waardoor de iris niet verkleint als de oogarts met een fel lichtje in het oog schijnt. Dat felle licht is afkomstig van een lampje in het handvat van de oogspiegel en wordt via een spiegeltje in het oog van de patiënt geworpen. De druppels beïnvloeden niet alleen de pupilgrootte, maar ook het spiertje dat de brekingskracht van de lens varieert. Uitschakeling hiervan maakt lezen enige tijd moeilijk tot onmogelijk.
Met de oogspiegel ziet de oogarts de papil. De papil (of blinde vlek) is de plek waar de oogzenuw uit het oog komt. Normaal gesproken heeft de papil een geelrode kleur. Uitval van staafjes en kegeltjes gaat samen met een verandering van de zenuwvezels van de uitgevallen cellen en is zichtbaar als een verandering in kleur van de papil. Eerst wordt de papil bleker en in extreme gevallen wasbleek. Vanuit de papil waaieren bloedvaten uit over het netvlies. Soms zijn de bloedvaten nauwer dan normaal. Door het oog van de patiënt naar alle kanten te laten kijken kan het gehele netvlies door de grote pupil heen in beeld gebracht worden. De karakteristieke pigmentophopingen, waaraan Retinitis Pigmentosa zijn naam ontleent, komen hiermee in beeld. De pigmentophopingen vormen zwartbruine grillige figuren die vaak met kraaienpootjes of beenbalkjes vergeleken worden. De afbeelding toont links het netvlies van een normaal ziende persoon en rechts het netvlies van een RP-patiënt waar de pigmentophopingen en de bleke papil duidelijk te zien zijn.
Bij het gezichtsveldonderzoek wordt het hoofd van de patiënt ook op een steun geplaatst om hoofdbewegingen te voorkomen. Voor de hoofdsteun bevindt zich een grote halve bol, met de holle binnenkant gekeerd naar de hoofdsteun. In het midden van de bol zit een punt waarnaar gekeken moet worden. De ogen worden apart getest. Een testlichtje verschijnt dan ergens op de binnenzijde van de bol. De onderzochte persoon zegt zodra het lichtje waargenomen wordt "ja" (of drukt op een knopje). Met verschillende testlichtjes over de totale binnenkant van de bol wordt zo het gehele netvlies getest en kan uitval of vermindering van de netvliesfunctie in kaart gebracht worden.
Het waarnemen van het lichtje hangt af van de grootte en de lichtsterkte van het lichtje en van het functioneren van het netvlies. Valt een deel van het netvlies uit, dan zal het lichtje door het uitgevallen deel niet waargenomen worden. Er is dan sprake van uitval van het gezichtsveld.
Als het netvlies niet goed meer functioneert, wordt een klein, zwak lichtje niet meer waargenomen, maar een groter, sterker lichtje nog wel. Dan is er sprake van een verminderde gevoeligheid van het netvlies.
De donkeradaptatie is een maat voor de snelheid waarmee het netvlies zich aan de verschillende lichtsterktes in de omgeving kan aanpassen. Als je vanuit een helder verlichte ruimte een donkere kamer binnenstapt, kan je eerst helemaal niets zien. Langzaam maar zeker zullen de voorwerpen in die donkere kamer echter duidelijker worden. De tijd die het het oog kost om deze aanpassing te volbrengen en de kleinste hoeveelheid licht die men in het donker nog net kan waarnemen worden gemeten bij de donkeradaptatietest.
Het onderzoek vindt plaats met dezelfde bol als bij het gezichtsveldonderzoek. Eerst is het inwendige van de bol fel verlicht, vervolgens wordt het licht in de bol uitgedaan (op het centrale lichtje waarnaar gekeken moet worden na). Dan verschijnt er een testlichtje net naast het centrale lichtje. Opnieuw moet aangegeven worden of men het lichtje waarneemt. Vlak nadat het licht uitgaat is een nogal fel lichtje nodig om waargenomen te worden. Naarmate het langer donker is geweest, zal men een zwakker lichtje al kunnen zien. Het oog past zich dan aan het donker aan. Patiënten met een afwijkend resultaat in de donkeradaptatietest hebben meestal ook last van nachtblindheid.
Elektro-Retino-Grafie (ERG) is een op papier uitgeschreven weergave van elektrische stroompjes die in het netvlies ontstaan en het netvlies doorlopen onder invloed van een lichtprikkel. Met elektrodes, die bevestigd worden aan een grote contactlens, worden elektrische stroompjes die in het oog verlopen gemeten aan de buitenkant van het oog. Na verdoving van het hoornvlies met oogdruppeltjes wordt deze contactlens op het oog geplaatst. De contactlens is doorzichtig en door een snoertje verbonden met het ERG-apparaat. Er worden lichtprikkels aangeboden met een lamp of met een TV-scherm waar een patiënt naar moet kijken. De lichtprikkels variëren in vorm, lichtsterkte en in de snelheid waarin opeenvolgende lichtprikkels aangeboden worden. Soms varieert men ook de kleur van de lichtprikkel.
Voor de echte meting begint, laat men de patiënt even in een donkere ruimte zitten waar het netvlies helemaal tot rust kan komen. In een tot rust gekomen netvlies zal een lichtprikkel grotere stroompjes veroorzaken en dat is nodig ook, want het gaat om zeer kleine elektrische signalen uit het oog, die zeer moeilijk te registreren zijn. Door dezelfde lichtprikkel een aantal malen achter elkaar aan te bieden en de resultaten bij elkaar op te tellen met behulp van een computer, is het ERG-apparaat in staat de elektrische stroompjes nauwkeurig weer te geven. Uitval van voornamelijk kegeltjes en uitval van voornamelijk staafjes geven ieder een eigen karakteristiek veranderde ERG-registratie. De grote gevoeligheid van ERG maakt het mogelijk om veranderingen op te merken op een moment dat er nog geen afwijkingen zichtbaar zijn aan de ogen van een patiënt. Zelfs in een stadium waarin er nog helemaal geen klachten bestaan. Door het verschil in ERG-registratie bij uitval van kegeltjes of staafjes is het mogelijk verschillende typen retinale dystrofie van elkaar te onderscheiden. De afbeelding toont de verschillende weergaven voor een normaal ziende persoon en een RP-patiënt.
Er zijn verschillende ziekenhuizen waar aan de hand van deze onderzoeken RP wordt vastgesteld. In deze ziekenhuizen kan men ook terecht voor verder onderzoek en opvolging.
AZ Brugge (Sint-Jan)
Ruddershove 10
8000 Brugge
www.azbrugge.be
AZ Jette VUB
Laarbeeklaan 101
1090 Brussel
www.uzbrussel.be
AZ Middelheim
Lindendreef 1
2020 Antwerpen
www.zna.be
UZ Antwerpen
Wilrijkstraat 10
www.uza.be
UZ Gent
Centrum voor visuele revalidatie
De Pintelaan 185
9000 Gent
www.uzgent.be
UZ Leuven
- Revalidatiecentrum voor slechtzienden
Campus Sint-Rafaël
Kapucijnenvoer 33
3000 Leuven
www.uzleuven.be
Een lijst van alle oogartsen en oogspecialisten vind je in de Belgische optiekgids.
Ondersteuning bij zelfstandig wonen, werken, studeren, vrije tijd, communicatie, mobiliteitstraining..
www.brailleliga.be
Ondersteuning bij zelfstandig wonen, werken, studeren, vrije tijd, communicatie, mobiliteitstraining..
www.blindenzorglichtenliefde.be
Centrum Ganspoel biedt ondersteuning aan kinderen en volwassenen met een visuele en visueel-meervoudige beperking.
Ganspoel 2
3040 Huldenberg
www.ganspoel.be
Samenwerkende voorzieningen voor blinden en slechtzienden. Zij voorzien een intense opvang voor blinden en slechtzienen. Ze beschikken over een opleidingscentrum (mobiliteit, revalidatie en heropleiding) en over een tehuis voor mensen met een visuele handicap.
Markgravelei 22
2018 Antwerpen
www.demarkgrave.be
Sint-Rafaël is een centrum voor sociale revalidatie en/of beroepsherscholing van volwassenen met een visuele handicap. Het biedt personen vanaf 18 jaar de mogelijkheid tot het volgen van sociale revalidatie (aanpassing aan de visuele handicap en verhoging van de zelfredzaamheid) en beroepsherscholing (informatica, kantoorwerken, talen, economie, telefonie, riet- en biesvlechten). Het onderwijs is gratis. Sint-Rafaël is een school voor buitengewoon secundair onderwijs met sterk individuele benadering.
Jeruzalemstraat 19
8000 Brugg
www.sintrafael.be